Notícias do CCTV (entrevista de foco): "Doll porcelana", "Puppet", "Lua Child" ... esses nomes aparentemente bonitos, termos médicos correspondentes: inconveniência óssea, esclerose múltipla, albinismo ... um nome comum -doenças raras.Doença rara é um nome coletivo para doenças com incidência extremamente baixa.As estatísticas mostram que atualmente existem mais de 7.000 doenças raras no mundo.Doença rara não apenas traz dor e problemas aos pacientes, mas também agravam o ônus da família.Desde o 18º Congresso Nacional do Partido Comunista da China, meu país implantou de maneira abrangente diagnóstico e pesquisa de doenças raras e requer fortalecer a proteção de doenças raras e prevenção e controle das principais doenças. a 1 ".
Às 12h, em 22 de fevereiro, uma plataforma nacional de consulta médica foi liderada pelo Hospital União de Pequim, começou uma consulta multidisciplinar para doenças raras.Na sala de consulta, mais de 30 médicos de mais de 30 médicos da dermatologia, Departamento de Medicina Interna, Neurologia, Ortopedia, Radiação, Cirurgia Plástica, Cirurgia Plástica, Cirurgia Plástica, Cirurgia Plástica, Cirurgia Plástica, Cirurgia Plástica, Cirurgia Plástica, Cirurgia plástica, cirurgia plástica, cirurgia plástica, cirurgia plástica, cirurgia plástica, cirurgia plástica e psicologia estão ouvindo cuidadosamente a condição do paciente.Fora da clínica, Xiao Ming e sua mãe estavam esperando por doenças raras.Em 2015, a Xiaoming tinha um corpo estranho e, desde então, ela embarcou no longo caminho para procurar tratamento médico.
A incidência de doenças raras é extremamente baixa.A Organização Mundial da Saúde definiu uma doença rara que o número de pacientes representou uma doença entre a população total de 0,65 ‰ e 1 ‰. e desenvolvimento econômico do país.Como a incidência de doenças raras é baixa e geralmente envolve várias disciplinas, o diagnóstico é um grande problema para pacientes com doenças raras.
Zhang Shuyang, presidente do raro raro doenças da Associação Médica Chinesa e do reitor do Hospital União de Pequim, introduziu que esse também é um problema enfrentado pelo mundo, o que é difícil de diagnosticar e difícil de diagnosticar.Porque todo mundo não sabe, o paciente é mais difícil.
Causas raras de doenças raras e sintomas complicados, poucos médicos que podem ver doenças raras.Atualmente, a capacidade diagnóstica e as tecnologias diagnósticas relacionadas de muitos hospitais estão relativamente ausentes.Os dados mostram que pacientes com doenças raras custam 5,3 anos por pessoa e 2 a 3 vezes para confirmar o diagnóstico.
No local da consulta, os médicos verificaram cuidadosamente os sintomas de Xiaoming e pediram sua condição.Os médicos de vários departamentos foram realizados em análise de profundidade dos resultados e condições dos exames de Xiao Ming da perspectiva de diferentes disciplinas profissionais.Após a consulta, todos foram diagnosticados com a doença de Xiaoming.Em resposta ao próximo tratamento de Xiao Ming, os médicos também apresentaram seus próprios planos e sugestões de tratamento.
Para o tratamento de doenças raras, o diagnóstico preciso é o pré -requisito.Desde 2018, essas doenças raras são consultas.Com base nessa plataforma de diagnóstico e tratamento "uma parada" para os principais recursos médicos domésticos, o tempo de diagnóstico de doenças raras foi reduzido de 4 anos para 4 semanas e o custo dos pacientes será reduzido em 90%. governor of poker 2 download gratis
Zhang Shuyang apresentou que, nesta plataforma de consulta, nossa chave é treinar nossos médicos para melhorar suas habilidades e diagnosticar doenças raras.A consulta agora está irradiando para mais de 100 hospitais em todo o país.Temos esses conceitos, crenças e persistência, e todos não desistem.
Para resolver o problema de diagnóstico difícil de pacientes com doenças raras, é mais crítico melhorar a compreensão e o diagnóstico dos médicos e o nível de tratamento de doenças raras.Além da plataforma de consulta multidisciplinar de doenças raras, quais medidas os departamentos relevantes tomam?
Segundo Li Dachuan, vice -diretor do Departamento Médico e Político da Comissão Nacional de Saúde e Saúde, fizemos algum trabalho nesses anos para melhorar o nível de diagnóstico e administração de doenças raras.Estabelecemos um diagnóstico e tratamento de doenças raras e garantem o Comitê de Especialistas para jogar com força especializada. reduzir pacientes com tratamento médico cego.
A Rede Nacional da Associação de Doenças Raras é estabelecida por 324 hospitais selecionados em todo o país para realizar diagnóstico centralizado relativo e referências de dois caminhos em pacientes com doenças raras, e dar um jogo completo ao papel de condução de radiação de recursos médicos de alta qualidade.Em maio de 2018, os cinco departamentos, incluindo a Comissão Nacional de Saúde e Saúde, anunciaram em conjunto "o primeiro lote de doenças raras" do meu país e incluíram 121 doenças raras.Em fevereiro de 2019, foi lançada as primeiras "diretrizes para diagnóstico e tratamento de doenças raras" da China. governor of poker 2 download gratis
Zhang Shuyang introduziu que as "diretrizes para as doenças raras" incluem o medicamento para a medicação.
Em abril de 2019, foi operado o sistema nacional de relatórios diretos raros, que forneceu uma base para encontrar o número inferior de pacientes com doenças raras na China; Catálogos de doenças ". As espécies aumentam para 207 espécies.
Através do estabelecimento de diagnóstico e tratamento, a formulação de especificações de diagnóstico e tratamento, fortalecendo o treinamento do pessoal médico, promovendo o modelo de consulta multidisciplinar e o estabelecimento de um centro de controle de doenças raras, o nível de diagnóstico e tratamento raro do meu país melhorou constantemente.
Wu é uma paciente com cardiomiopatia semelhante a metanfetamina amilóide, comumente conhecida como "povo de amido"."Pessoa de amido" é um dos pacientes raros.
Tianzhuang, médico -chefe do Departamento de Cardiologia do Hospital Union de Pequim, introduziu que foi depositado no coração, causando problemas com a função cardíaca. Quinto ano. governor of poker 2 download gratis
Naquela época, o que Wu e sua família se sentiram desesperados era que sua doença não tinha remédio na China.A perfuração é outro grande problema que enfrenta doenças raras.A maioria das doenças raras está enfrentando problemas com dificuldade em tratar e escassez de drogas.Segundo a Organização Mundial da Saúde, mais de 7.000 doenças raras encontradas em todo o mundo têm menos de 10%do plano de tratamento ou doenças de drogas aprovadas, e a maioria delas precisa ser tratada com medicamentos ao longo da vida.
Para muitos pacientes raros, o problema das dificuldades de medicação também se reflete em "o medicamento não pode ser usado".Doenças raras com doenças raras, tecnologia de produção complexa, alto investimento e ciclo longo. Doenças raras são extremamente caras.Então, como melhorar a medicina e a sexualidade de doenças raras e resolver esse ponto de dor que incomodou pacientes com doenças raras por um longo tempo?
Segundo Li Dachuan, trabalhamos muito a esse respeito. Importado, será dada alguma conveniência e o departamento tributário também reduzirá alguns impostos.
Nos últimos anos, pacientes com doenças raras atraíram cada vez mais atenção de todas as esferas da vida.No caminho da China Saudável, existe um conceito indispensável.Desde 2018, o National Medical Insurance Bureau conduzia negociações de acesso ao seguro médico e compra centralizada de acesso ao seguro médico a doenças raras, que aliviam a dificuldade de medicamentos e medicamentos para doenças raras.A política nacional de compras de volume concentrada de medicamentos organizacionais é principalmente para reduzir o preço dos preços dos medicamentos para a alta concorrência e vários medicamentos genéricos e adotar uma estratégia de troca quantitativa de preços. governor of poker 2 download gratis
Política de medicamentos para negociação de seguros médicos visam principalmente os problemas difíceis de comprar e reembolsar que são difíceis de comprar e reembolsar exigidos por pacientes com doenças raras. governor of poker 2 download gratis
Huang Xinyu, diretor do Departamento de Gerenciamento de Serviços Médicos do Bureau Nacional de Segurança Médica, apresentou que o primeiro é otimizar o processo de acesso e incorporar oportunamente os medicamentos médicos raros elegíveis no escopo do Diretório de Seguro Médico. O processo de ajuste do diretório é inclinado a medicamentos raros de todos os aspectos de aplicação, revisão e cálculo; estabeleceram um sistema de canal duplo, e o mecanismo de canal duplo de instituições médicas designadas e farmácias de varejo de ponto fixo foram estabelecidas em todo o país para melhorar continuamente o nível de fornecimento e garantia de medicamentos médicos raros.
No final de 2019, a primeira e única cápsula mole do clorofenzol de drogas orais -cápsula mole, que foi aprovada para o tratamento do "povo de amido", foi aprovado no exterior.Apenas alguns meses depois, as cápsulas macias de clorofenzimina foram aprovadas para serem listadas na China.
Em dezembro de 2021, medicamentos de inovação de doenças raras e seis outros medicamentos inovadores e seis de doenças raras foram incorporadas à versão mais recente do "catálogo de seguros médicos básicos nacionais, seguro de lesão no trabalho e medicamentos para seguro de maternidade".Wu é um dos primeiros pacientes com este medicamento.Os preços dos medicamentos caíram de mais de 17.000 yuan por mês para mais de 2.000 yuan por mês.Nos últimos dois anos, a condição de Wu não continuou a se deteriorar, o que trouxe esperança aos pacientes e a toda a família. governor of poker 2 download gratis
Em 2023, também é conhecido como "conversa nacional da conversa nacional".
Em 1º de janeiro de 2024, foi implementada a "nova versão do catálogo nacional de seguro médico".Somente em janeiro, 37 medicamentos médicos raros foram beneficiados de 220.000 pacientes durante o contrato de admissão de negociação.Ao negociar a redução de preços e o reembolso do seguro médico, média de cerca de 5.500 yuan por pessoa para pacientes por pessoa.
Nos últimos anos, doenças raras que foram desenvolvidas independentemente foram desenvolvidas com sucesso e foram aprovadas para serem listadas.Mais e mais doenças raras estão incluídas no diretório de seguro médico por meio de negociações nacionais, e o escopo de doenças raras para reembolso de seguros médicos também está se expandindo.Atualmente, mais de 100 medicamentos médicos raros foram listados na China e mais de 80 estão incluídos no escopo do reembolso do seguro médico, o que reduziu bastante a carga econômica das famílias dos pacientes.
Doenças raras não são apenas questões de ciências médicas, mas também questões de subsistência social e governança pública.A doença é rara, mas nossa atenção não pode ser ilesa.A base populacional no meu país é grande e o número de doenças raras não é pequeno, e há mais famílias por trás disso.Portanto, a prevenção e o controle de doenças raras também requer esforços conjuntos em departamentos governamentais relevantes, instituições médicas e sociedade para iluminar a luz da vida de pacientes com doenças raras e dar à família a luz da esperança.(CCTV) governor of poker 2 download gratis
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