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A partir de Fanling, novos territórios em Hong Kong, depois de passar pelo porto de Shenzhen Luohu, ele chegou ao Hospital Shenzhen de Hong Kong, um paciente de doenças raras, Li Yilin, uma "estrada de renascimento".

Em 1º de março de 2023, a primeira atrofia muscular da coluna vertebral do mundo (a seguir denominada "SMA") foi oficialmente incluída no Diretório de Seguro Médico e a implementou.

Três meses atrás, Li Yilin e sua mãe, Chen Qianfen, embarcaram em uma jornada médica de Border. instituições. loteria dos sonhos ceará

Em 13 de março deste ano, Chen Qianfen chegou ao Hospital Shenzhen da Universidade de Hong Kong sozinho e trouxe a droga de volta a Hong Kong, segurando a vida e a esperança da criança com amor e forte.

Essência de doença rara

Desde os 2 anos de idade, a força foi perdida para Li Yilin, e seu corpo freqüentemente envia um sinal perigoso -desde que ele se agache, ele não pode se levantar.

Idade -aumento de idade e degradação da força.Nos últimos anos, houve "sentidos fracos" cada vez mais frequentes em Li Yilin.Depois que o médico da família percebeu, ele o organizou para ir à instituição médica superior para a triagem de genes.Após o teste, ele foi diagnosticado com uma rara atrofia do músculo da doença do neurômusulo genético.

Quando ele estava no ensino médio, Li Yilin experimentou o momento sombrio.Toda vez que ele subia as escadas para o terceiro andar, ele teve que descansar por um tempo.Depois disso, sem a ajuda de sua mãe, ele ficou difícil de andar.No final, o raio da vida dos jovens se estreitou gradualmente.

Todo inverno, os músculos de Li Yilin se tornarão duros devido à queda de temperatura repentina, como se "o ar frio fosse retirado toda a força".Ele também perdeu o controle sobre o tecido muscular, e sua forte dor o deixou irritado.

Sua mãe, Chen Qianfen, tornou -se o apoio da vida de Li Yilin.

Hoje, a mãe de 60 anos ainda possui um filho de 35 anos no banheiro todos os dias e o "o coloca" para dormir na cama.Por causa da idade, o movimento original ficou lento -depois de segurar o filho da cadeira de rodas, ela teve que respirar primeiro e limpar o suor na testa para continuar o próximo passo.

A criança dói e seu coração dói."Desde que seu diagnóstico é confirmado, eu quebrei todas as redes sociais e o acompanho dia e noite".

Encontre um remédio para salvar a vida

Li Yilin e sua mãe nunca desistiram e estão procurando o "poder" que se levanta novamente.

Quando ele foi diagnosticado em sua infância, sua mãe sabia que a doença estava disponível sem remédio.No entanto, ela não desistiu e foi ao quarteto para encontrar soluções, mas não importa quanta medicina fosse usada, ela não resistiu à deterioração da doença.

Em 2016, nasceu a primeira terapia de precisão mundial -injeção de sódio em NOISNA, dando a essa família a primeira esperança.

No entanto, o custo do tratamento de mais de um milhão de yuans por ano rapidamente os rejeitou.No caminho para tratamento médico, emoção, frustração e fraqueza alternadamente estimularam alternadamente os nervos sensíveis da família.

No entanto, com o continente do rio Shenzhen com Hong Kong, algumas mudanças positivas estão ocorrendo silenciosamente.

Em novembro de 2021, o National Medical Insurance Bureau "cortou" uma injeção de sódio Noserna de 700.000 yuan para 33.000 yuan.A partir de 1º de março de 2023, o tratamento oral do Puslan farmacêutico foi oficialmente incluído no seguro médico e o implementou. loteria dos sonhos ceará

De "Nenhum medicamento pode estar disponível" a "Medicine Opcional", os pacientes com SMA inauguraram na primavera. loteria dos sonhos ceará

Nove meses depois, depois de aprender sobre as boas novas, Li Yilin chegou ao continente para tratamento médico.No final, ele usou a mais recente "pílula de vida" -lichi Panlan no Departamento de Neurologia, Hospital Shenzhen da Universidade de Hong Kong.

Li Yilin calculou uma conta: 60 ml de Lisi Puran, mais 79 ml de água pura, 6,6 ml de diariamente, uma garrafa pode ser usada por 12 dias, cerca de 2,5 garrafas por mês, a taxa mensal é próxima de 10.000 yuan essênciaEmbora ainda haja muita pressão, agora é um grande salto em comparação com o dilema de "nenhum remédio pode estar disponível" e "o medicamento não pode ser usado".

Nova esperança

Devido ao uso de drogas, Li Yilin recuperou o controle do corpo novamente.

Neste inverno, os músculos de Li Yilin não eram tão rígidos e a dor em seu corpo estava enfraquecida.Com a ajuda de sua mãe, ele gradualmente se levantou e caminhou.

"Todo pequeno grupo de vida merece atenção". Atualmente.

A maioria dos pacientes de Hong Kong que vêm ao continente escolhe escolher às suas próprias custas."No entanto, devido aos descontos preferenciais de preços das negociações de seguros médicos no continente, eles ainda são muito mais baixos que o preço do mercado internacional". Preços.

"O efeito de redução de preços do seguro médico tem muita tração". Sky -altos medicamentos "para entrar no catálogo de seguros médicos a" preço civil ", incluindo 52 espécies de doenças raras, esse modelo de" substituição de volume "não apenas reduz bastante o ônus da medicação para doenças raras no continente, mas também beneficia alguns Pacientes com doenças raras em Hong Kong, Macau e Taiwan e até doenças estrangeiras no exterior, aliviando ainda mais o ônus econômico do tratamento.

Zeng Jianping sugeriu que Hong Kong e instituições de seguros médicos no continente cooperam para promover a aquisição de drogas, fortalecer as regras da área da baía da Grande e a conexão de mecanismos, reduzir o custo da importação de medicamentos e se esforçarem para permitir pacientes com doenças raras no Dois lugares para concluir o tratamento localmente no futuro. loteria dos sonhos ceará

O Departamento de Segurança Médica Provincial de Guangdong disse que, no final de 2022, havia mais de 100.000 funcionários de Hong Kong, Macau e Taiwan que participaram do seguro médico de funcionários em Guangdong e mais de 120.000 participantes de Hong Kong, Macoo e Taiwan no seguro médico de residentes urbanos e rurais.Os residentes de Hong Kong, Macau e Taiwan que estão empregados e vivem em Guangdong não têm obstáculos políticos para participar do seguro médico.

Os benefícios da política do povo reuniram a força centrípeta dos moradores de Hong Kong, Macau e Taiwan para a pátria.Li Yilin sabia claramente que a pátria havia lhe dado esperança de ficar e andar, para que sua vida pudesse ser rejuvenescida.

Repórter do Southern Daily Huang Jinhui Chen Yichun loteria dos sonhos ceará